上海独居者邓女士病故一事所引发的社会关注与既往的“成功人士”死亡如此不同。

        “成功人士”是现代社会神话中的英雄，这类英雄的死亡缓解了作为社会绝大部分群体的普通人的死亡焦虑—-英雄所拥有的丰富资源使得普通人合理相信他们有更强的对抗死亡的能力，既然连英雄都会死去，那么我们普通人又怎么可以例外呢？甚至，社会对英雄的歌颂又美化了英雄的死亡！

        但邓女士死亡事件映射出的才是大部分普通人死亡的状态，有在死亡来临之前医治的不堪，又有在死亡之后遗产与安葬的不堪，这重重触发普通人的死亡焦虑感。

        得益于民法典立法的进步，邓女士身后事最终得以妥善解决。但我也由此联想到十多年前作为志愿者从事临终心理关怀服务（注1）时遇到的那些濒临死亡的重疾患者，那时他们对自己疾病治疗自主意愿、身后事务的想法被社会关注太少，相关的法律支持也很少，临终心理关怀也是极其新鲜的事物。

        在清明时节，我翻出以前写的日志，既以追忆那些已经离世多年的重疾病友，重新观察他们在生命弥留之际对自己行将结束的人生的态度和情感，亦可对比社会对于个体死亡所提供的心理关怀、法律支持上的变化。

        上海本地的一位阿姨，刚从某国有企业退休，还未来得及享受退休生活就被诊断为乳腺癌晚期。在我陪护期间，她一直情绪低落，还常表现出怨恨，因为自己勤勤恳恳工作一辈子，得过很多表彰，但这一切在她生死攸关时对于捉襟见肘的经济窘境中毫无用处。她的儿子也让她放心不下，早到了成家的年纪但还没有对象，仍和他们挤住在一个老旧的房子里。陪护她的先生也不停地抱怨这个社会对他们家庭的抛弃，我觉察出他的抱怨还映射出他对阿姨患病治疗给家庭带来巨大的经济负担的不满。每每此时，阿姨便是垂下头，沉默不语，承受她先生对她的抱怨和她对一个没有具象的埋怨而转变成的对自己的自责。

        我实在不忍心阿姨在面对病痛与绝望的折磨时还要面对同床共枕人的冷漠抱怨，后来几次看望阿姨时，我都会建议她先生出去散步，我们才有单独聊天的机会。

        阿姨说她也很想使用进口的抗癌药品，但她实在舍不得花那么多钱，她还担心花了钱用这些药没有效果，还是一样会死去。她说自己亲眼看到过邻床的病友吃了进口抗癌药还是走了。

        谈及后事，阿姨说她家里的经济能力负担不了买一块墓地，但她又不愿意死后自己的骨灰还要和别人挤在一个格子里，便拜托我帮她了解如何办理海葬。然而，她的想法遭到她先生的竭力反对，理由是按照风俗他们两口子的骨灰是要葬在一起的，他不想自己死后海葬，因为他生平最怕下水。先生强硬的态度让她海葬的心愿不了了之。

        她说她害怕死，害怕最后一刻的到来。她浑身颤抖，拼命地抑制着哭声，把自己的身体藏到病床隔帘后面，躲避他人看到她的渴望和恐惧，也试图躲避死神的关注和靠近。

        我也深切体会到自己陪伴的无力，得到了一个人的信任，了解了她最后的心愿，却无可作为，甚至无法用言语来减轻她的恐惧。事隔多日，我才突然明白，她躲在隔帘后面向我哭诉的另一层面的含义。除了我，她在生命最后的旅程里，是否还有其他可以说心里话的人？我是否成了她最后的求助希望？她对于我的期许，仅仅是因为对最亲密关系的先生的绝望而变得如此诚挚和迫切？而我，最终能帮她做到的有多少？一个人为自己的骨灰如何安放尚在慌张时，又如何能死得安心平和呢？

        也许，是我将自己在协助阿姨遗愿的无力感迁怒于她的先生，每当忆及此事，我总会心生怒意—-如果先生对她生前尚不能以爱的名义给予支持，那么，有何理由在她死后继续以夫妻之名违背她对自己骨灰安葬的遗愿呢？

        阿姨走后，我没有联系过她的先生，只因我无力询问，阿姨的骨灰最终是如何安放的。

* 法律提示：如何指定处理自己身后丧葬事务？

        如果生者对自己死后安葬方式有强烈意愿的，可以通过订立遗嘱予以明确安排丧葬事宜，包括丧葬形式、丧葬仪式的规模与流程、骨灰存放方式、安葬地点，以及丧葬费用来源。

        除确保遗嘱形式合法外，更重要的是要明确遗嘱执行人及遗嘱执行人的具体职责，既可以指定由一个遗嘱执行人处理遗产、丧葬事宜，也可以分开指定多个遗嘱执行人。如遗嘱仅指定处理遗产的遗嘱执行人即为遗产管理人，并不当然有权利或义务处理立遗嘱人的丧葬事宜。

        文首所提邓女士遗产处置问题，徐汇法院虽以最快审判速度确认徐汇区民政局作为其遗产管理人，但并未涉及丧葬事务执行人。其生前所在居委负责办理其丧事，其法律依据是《上海市殡葬管理条例》规定，即“死者没有亲属的，其生前单位或者临终居住地的居（村）民委员会是丧事承办人。死者生前约定丧事承办人的，从其约定。。

        但特别值得注意的是该规定的后面条款“生前约定”优先，即当事人生前可以和他人订立的合同优先适用。但按民法典一般规定，合同一方当事人死亡的，合同效力终止，除双方有特别约定或根据合同性质不宜终止的除外，该除外情形仅适用于委托合同。目前实践中有以殡葬服务者为合同一方的服务合同，便存在合同效力终止的问题，而且，一旦殡葬服务者和遗嘱执行人或继承人产生争议将使得该合同无法履行。民事信托，作为民事委托法律关系可以适用上述除外情形，可以有效保证当事人遗愿的有效执行。

        外地的李叔是我陪护过的时间最长的人，然而也不过五六次。他50来岁，虽脸色憔悴，但两眼炯炯有神，刚转入姑息科时对自己的病情还很乐观。陪着他的李婶白白胖胖的脸上满是愁绪，因身体缘故不能长时间站立，故在医院里少有走动，多数时间是坐在病床前和李叔慢慢聊天。

        初次陪护时，我邀请李叔画一幅自画像，借以启示他开始探讨自我的人生之旅。他爽快地答应了，然而画的却是李婶。李婶第一次体验到做模特的感觉，坐在隔着病床的椅子上害羞地用双手遮着脸，哈哈地笑着说：“你不要画我！你不要画我！” 李叔坚持认真地画完，并写上“献给我最爱的老婆×××”，然后举着画像对着李婶大声地朗读这几个文字。李婶笑得全身颤抖，也抖落了点点眼泪。

        几次陪护之后，我终于能和他们夫妇俩聊得更深一些。我问他们有没有想过为李叔准备身后的事情。李婶说没有，现在准备后事岂不是代表要放弃他了？李叔说他不想死，要坚持和病魔抗争到底，所以才选择从外地来上海医院治疗，他还有生的希望。李叔还和我分享了他与在北京的侄子的往来信件，侄子在信中既有积极面对病情的鼓励，也有客观评估病情的劝告。李叔对侄子的话甚是认同，但又觉得自己不能辜负身边人的要求和期待，而其中李婶又是他最介意的人。在此时刻，夫妇俩都处于恐惧惊慌之中。回避讨论死亡，回避真实病情的讨论，是他们隔离自己紧张情绪的选择。在生命最后一刻，夫妇俩尚不能彼此鼓励，说出彼此心里的恐惧，那么，生命最后陪伴的意义为何？

        他们还提到了现实的困难，在上海的巨额医疗费用是不能得到老家那边医保报销的，这让他们在经济上感到吃力。李婶对此也透露出些许抱怨，认为老家那家医院的化疗效果并不必然比上海差……相比于泰坦尼克号上主人公在死亡面前演绎出爱情的美丽脱俗，李叔李婶却以鲜活的生命，诉说着爱情在现实中的局促与无奈。

        李叔在又一次化疗完毕回到老家后再也没来过上海。某天，我手机显示有来自李叔的未接来电，我赶忙回电过去，那头是李婶声音。她说李叔已经去世一个多月了，她现在还好，一个人在家继续维持着两张棋牌桌的生意。从她接电话时惊讶的语气中，我猜到她并没有主动拨打我的电话，若不是她误拨了手机。大概是李叔有意用这种方式告诉我，他已经走了。

        我也没有追问李婶是否还保留着李叔给她的画像。

* 法律提示：我有权知道自己的真实病情吗？

        《民法典》第1219条：医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。

        医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。

        由此可见，院方可以不向患者说明真实病情，前提条件是“不宜向患者说明”，但“不宜”的界定并没有明确的标准，也实际无法制定标准。如果患者坚持要求院方告知真实病情，院方能否得以该条款拒绝呢？法律实践少见这样的纠纷，因为那个想要主张知情权的人总是不继续存在了。

        笔者简要编译美国存在主义心理治疗大师欧文亚隆在其《When Nietzsche Wept》（国内对应的中文译著有《当尼采哭泣》等）一书中以尼采和弗洛伊德的老师布雷尔医生假想的一段精彩的辩论。

        尼采：“病人有权知道自己病情的全部，医生没有权利作任何隐瞒。”

        布雷尔：“但医生有时必须基于病人的特殊情况，为了病人的利益考量而选择隐瞒真相。”

        尼采：“那谁赋予医生替病人做决定的权利呢？这种借口完全剥夺了病人的自主性。”

        布雷尔：“医生的职责还包括为病人提供慰藉，这和医生治病本身同样重要，虽然这费力不讨好，总之，有些时候我是不会让病人知晓的自己的坏消息的，隐瞒病情也是我的职责，我自愿承受了病人与亲属双方的痛苦。”

        尼采：“但你自以为是的职责阻碍了病人他自己作为个体所具有的发现真理的责任，那是他自己的责任。”

        布雷尔：“但如果病人自己并不希望知道，我是否又把他不希望知道的真相强加在他们身上？”

        尼采：“一个人如何预设自己不希望知道什么？。。。生命本身就是残酷的，濒临死亡的坏消息就是这残酷的一部分。”

       布雷尔：“那我应该剥夺病人希望如何面对死亡的选择权利吗？。。。有时医生通过隐瞒坏消息缓解病人压力有利提高患者身体机能，这也是治疗方案的一部分。。。一个不受欢迎的真理只能把事情变得艰难，价值又何在呢？。。。我的病人对我说，‘我把自己交给上帝安排’，这不也是一种真理的形式？”

       尼采：“真正的完整的抉择，必须存在于真相之下。。。如果他都不知道他即将死去，他又如何决定如何死亡呢？”

       布雷尔：“如何决定死亡，尼釆教授？”

       尼采：“是的，病人自己必须自主决定如何面对死亡，他可以跟他人倾诉，说出他保留到死前才说的话，跟他人道别，哪怕独自哭泣，诅咒死亡，甚至可以感谢死亡。”

       布雷尔：“既然他很快会在巨大的痛苦死亡，为何还要告知真相来恫吓他呢？而且，医生必须让病人保存着希望。”

       尼采：“希望是灾难的根源！。。。它不过延长了对人类折磨的时间。”